Senador cobra autorização para pesquisas de doenças raras

“Enquanto eu estou lutando para viver, você está lutando para morrer”. O comentário foi feito pelo jovem Patrick Teixeira Dorneles Pires ao vigilante (que fumava 30 cigarros por dia) da sua escola, Pio XI, em João Pessoa (PB), e relatado da tribuna do Senado Federal, na tarde desta quinta-feira(15), pelo senador Cássio Cunha Lima (PSDB). Patrick é portador da MPS (mucopolissacaridose) também conhecida como Síndrome de Morquio, uma doença rara e degenerativa, que exige tratamentos caros e complicados. Amanhã, a Comissão Nacional de Ética e Pesquisa (CONEP) julga um recurso para que seja liberada a pesquisa que irá permitir resultados positivos para a ampliação da qualidade de vida dos portadores de MPS.

“O direito à saúde é consubstancial à vida e à dignidade da pessoa humana. A sociedade cobra explicações, e principalmente, ações concretas do Governo Federal para atender a estes portadores de doenças raras”, afirmou o senador, que já apresentou requerimento de informações ao Ministério da Saúde (que vence no próximo deia 22 ) sobre a falta de atendimento e , principalmente, de medicamentos na rede pública de saúde. Da tribuna, Cássio explicou que a MPS, possui seis tipos e três subtipos, e que países como Argentina, Colômbia e Venezuela já estão sendo desenvolvidas pesquisas para encontrar a cura da MPS. “Estou aqui para comunicar ao Senado da República não apenas a presença de Patrick, mas também para sensibilizar todos os Senadores e Senadoras, para que possamos olhar pelos portadores de doenças raras, de uma forma geral. Que amanhã o Conep autorize essa pesquisa e que o Brasil inicie um novo capítulo no tratamento das doenças raras”, disse o senador Cássio Cunha Lima.

Patrick é portador da MPS IV-A, mede 1,04 metros, tem dificuldade em se locomover e utiliza uma bicicleta, ideia do seu pai, Everton, para andar dentro de casa e na escola. “Os médicos indicaram cadeira de rodas, mas para se locomover precisaria que alguém empurrasse e uma elétrica é muito cara, em torno de R$ 6 mil. A bicicleta dá independência para ele”, contou Everton. O adolescente passou por quatro cirurgias, faz sessões de fisioterapia duas vezes por semana, e precisa visitar periodicamente vários especialistas. A doença retardou e inibiu o seu crescimento, diminuiu a qualidade visual e prejudicou sua audição. Entretanto, o adolescente se considera feliz e é engajado em divulgar a sua condição e chamar a atenção dos problemas enfrentados, principalmente a luta para receber tratamento do SUS.

Abaixo-assinado para tratamento

Para os portadores das MPS receberem tratamento gratuito através do Sistema Único de Saúde é preciso entrar na justiça contra o governo e, mesmo com determinação da justiça, muitos ainda não conseguem. O tratamento da doença é apenas um controle dos seus efeitos no organismo e permitir uma vida melhor aos pacientes. Para isso, os pacientes precisam de acompanhamento multidisciplinar, com geneticista clínico, neurologista, ortopedista, radiologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, pneumologista, entre outros. Além disso, alguns tipos da doença, como o tipo 2 e 6, possuem tratamento medicamentoso. Pelo alto valor do tratamento, que ultrapassa R$ 50 mil por mês, o Instituto Eu Quero Viver lançou um abaixo-assinado pedindo uma lei que obrigue o governo federal a subsidiar o tratamento das MPS e garantir a qualidade de vida que os portadores merecem. Sem tratamento, os portadores morrem ainda na infância. A petição está no site do instituto, www.euqueroviver.org.br. A meta é atingir 1 milhão de assinaturas para enviar a petição ao Congresso Nacional sugerindo a criação de uma lei que obrigue o governo federal a subsidiar o tratamento.

O senador Cássio Cunha Lima fez questão de ressaltar o empenho da Drª Paula Francinete do Hospital Universitário de Campina Grande, realiza um trabalho de assistência extraordinário, de apoio, com as crianças portadoras de MPS na Paraíba. “Fica registrada a nossa alegria de recebê-lo, Patrick. Tenho certeza de que você é um exemplo a ser seguido: de força; de coragem; de determinação; de carisma. Temos a certeza, Senador Vital do Rego Filho, Senador Wellington Dias, que estaremos empenhados para que, amanhã, o Conep possa rever a sua decisão e autorizar a pesquisa que beneficiará os portadores de MPS. Na verdade, em outras palavras, representará vida, esperança, para essas crianças portadoras de MPS, tipo IV, em nosso Brasil. Vamos torcer para que, amanhã, a vida de Patrick comece um novo capítulo”, afirmou.

Comissão Nacional de Ética em Pesquisa – CONEP

A Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP) está diretamente ligada ao Conselho Nacional de Saúde (CNS). Ela foi criada pela Resolução do CNS 196/96 como uma instância colegiada, de natureza consultiva, educativa e formuladora de diretrizes e estratégias no âmbito do Conselho. Além disso, é independente de influências corporativas e institucionais. Uma das suas características é a composição multi e transdiciplinar, contando com um representante dos usuários.

A CONEP tem como principal atribuição o exame dos aspectos éticos das pesquisas que envolvem seres humanos. Como missão, elabora e atualiza as diretrizes e normas para a proteção dos sujeitos de pesquisa e coordena a rede de Comitês de Ética em Pesquisa das instituições.

Cabe a CONEP avaliar e acompanhar os protocolos de pesquisa em áreas temáticas especiais como: genética e reprodução humana; novos equipamentos; dispositivos para a saúde; novos procedimentos; população indígena; projetos ligados à biossegurança e como participação estrangeira.

A CONEP também se constitui em instância de recursos para qualquer das àreas envolvidas.

Assessoria