Conselho de Ética médica autoriza pesquisa para tratar doença rara

A Comissão Nacional de Ética e Pesquisa (CONEP) aprovou, por unanimidade,
nesta sexta-feira (16), a autorização para realizar pesquisar de fármaco
para tratamento de portadores de Mucopolissacaridose tipo IV (MPS IV), uma
rara doença degenerativa. "Louvado seja Deus !!!! A pesquisa nos portadores
de MPS está finalmente autorizada. Viva @thepatricao ", comemorou o senador
Cássio Cunha Lima (PSDB), em seu twitter.

Na última quinta-feira (15/12), Cássio Cunha Lima levou o jovem Patrick
Teixeira ao plenário do Senado, e cobrou essa liberação, num discurso que
emocionou e chamou a atenção dos demais senadores presentes para as
dificuldades enfrentadas pelas pessoas portadoras de doenças raras, como a
MPS ( Síndrome de Mórquio). Na oportunidade, Cássio cobrou do Conselho
Nacional de Saúde a revisão de uma decisão tomada no último dia 28 de
agosto, de negar a distribuição de remédios aos portadores dessa doença.

Segundo o senador Cassio, a negativa estava na contramão do que ocorre em
países vizinhos, como Argentina, Colômbia e Venezuela e de outros, como os
Estados Unidos. De acordo com a coordenadora do Conep, Dra. Gyselle
Pannous, o recurso foi acatado hoje, em Brasília, em decorrência das
garantias oficiais apresentadas pela indústria americana que irá patrocinar
a pesquisa. " Segurança, sigilo e confidencialidade são regras básicas que
a indústria deve garantir, além de oferecer a todos os participantes da
pesquisa, o acesso gratuito à droga testada, até que o medicamente esteja
disponível no mercado", completou a Dra. Gyselle.

"Nós conseguimos, a nossa luta não foi à toa", desabafou, às lágrimas, o
jovem Patrick ao entrar no gabinete do senador Cássio Cunha Lima, e saber,
em primeira mão, da decisão tomada pelo CONEP. A partir daí, Patrick e seu
pai, Everton dispararam vários telefonemas para anunciar a boa notícia aos
amigos, médicos, familiares e autoridades do Ministério Público da Paraiba.
"São 14 anos de muita luta, sempre acreditando que este dia iria chegar;
agora temos vamos estender esta vitória a inúmeras pessoas que hoje sofrem,
mas que em breve, terão oportunidade de melhoria na expectativa e qualidade
de vida", afirmou Everton Dornelles.