Após meses de tratamento contra a Doença de Creutzfeldt-Jakob, patologia neurodegenerativa rara, morreu nesta quinta-feira (1º) o influenciador Lito Sousa aos 59 anos. A morte foi confirmada nas redes sociais pela sua esposa, Mila Seidl.
“Um grande abraço e até o próximo voo. Foi uma honra ter viajado com você. Te amo. Sempre”, escreveu ela em publicação onde compartilhou um vídeo com momentos da vida de Lito e do casal.
Nos últimos meses, Lito vinha sendo submetido a tratamentos experimentais para controlar a doença, acompanhado pela legião de fãs que conquistou como especialista em aviação.
Primeira internação e diagnóstico
O quadro de saúde de Lito foi divulgado em julho, quando ele estava internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, com diagnóstico de inflamação do sistema nervoso central (SNC). Na ocasião, ele apresentava perda de parte dos movimentos e dormência no braço esquerdo.
Em 21 de agosto, a mulher de Lito Sousa afirmou que o piloto e influenciador de 59 anos sofria da doença de Creutzfeldt-Jakob.
Após a notícia, os médicos que cuidavam de Lito recomendaram o aproveitamento de uma “janela” de tempo para que ele pudesse falar, planejar e viver momentos com a família diante do avanço da doença. Segundo Mila, Lito havia perdido bastante movimento até então, mas permanecia completamente lúcido.
Mila contou revelou, na época, que Lito decidiu contar ao filho do casal, que tem sete anos, sobre o que estava acontecendo. Segundo ela, o piloto também decidiu gravar um vídeo para falar sobre a própria situação.
Lito Sousa, influenciador e especialista em aviação, morre aos 59 anos
Um dia depois do anúncio, Mila disse que os dois estudos clínicos com tratamentos experimentais para doença de Creutzfeld-Jakob não estavam recebendo novos participantes. Os testes são conduzidos na Universidade de Harvard, nos Estados Unidos, e de forma multicêntrica em diferentes países da Europa.
‘Não tenho medo de morrer’
Dias depois do diagnóstico, Lito publicou um vídeo nas redes para falar diretamente do avanço da doença e da busca da família por um tratamento experimental.
Ao lado da mulher, ele afirmou que optou por registrar a própria fala enquanto ainda mantinha a cognição preservada, já que não sabia por quanto tempo teria essa condição. Emocionado, Lito disse que esse período poderia durar por semanas ou alguns meses, e afirmou que já havia perdido alguns movimentos do corpo e passou a ter dificuldade para andar.
— Não tenho medo de morrer. Estou muito sossegado com isso. Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz. Tudo que eu falei para essa mulher aqui: “Vamos fazer”, e ela veio me apoiar, e deu certo. Tudo que ela falou: “Vamos fazer isso”, e eu apoiei, e deu certo. Então eu tive uma vida maravilhosa.
Busca por tratamento experimental
A família de Lito, então, começou uma corrida contra o tempo para obter alternativas que pudessem impedir o avanço do quadro físico do piloto. A iniciativa recebeu apoio de fãs do e até do Ministério da Saúde. No dia 26 de agosto, o ministro Alexandre Padilha afirmou que a pasta realizou um pedido formal de inclusão do influenciador em um dos estudos experimentais contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) realizado nos Estados Unidos.
O estudo clínico PRiSM, realizado pela Universidade de Harvard, o Instituto Broad e a Universidade de Massachusetts, tem como objetivo testar um pequeno RNA de interferência, batizado de siRNA, para combater a doença. No mesmo dia, o Instituto Broad compartilhou um comunicado sobre o caso de Lito:
“Obrigado a todos que demonstraram apoio e se engajaram em favor de Lito Sousa. Estamos em contato com a equipe dele para ajudar a avaliar suas opções. A doença priônica é rara e devastadora, e, por enquanto, não existem bons tratamentos disponíveis. Estamos trabalhando intensamente para mudar isso, mas a pesquisa — incluindo os ensaios clínicos — ainda está em fases iniciais. Estamos avançando o mais rápido que conseguimos. Não sabemos se poderemos ajudar, mas vamos tentar.”
Em resposta, o perfil de Lito afirmou que o centro de pesquisa ofereceu a opção de participar do estudo, porém, sem receber a medicação que está sendo testada contra a doença, ou seja, ele seria incluído no grupo que recebe apenas acompanhamento e exames, mas não o tratamento. No entanto, a busca pelo uso compassivo do medicamento ainda era uma hipótese que poderia ser avaliada.
Cuidados paliativos em casa
Depois de três semanas internado, Lito deixou o Hospital Israelita Albert Einstein no dia 1º de setembro para receber cuidados paliativos em casa. A residência da família teve que ser adaptada para receber uma estrutura que se assemelha à encontrada no ambiente hospitalar, para continuar com todo o suporte necessário.
Para melhorar a acessibilidade da casa de Lito e Mila, foi necessário remover portas e o box do banheiro, além de ajustes nos corredores para facilitar a movimentação. O espaço escolhido para ele foi o antigo quarto de hóspedes, no andar térreo; assim, o acesso seria permitido pela entrada principal, evitando degraus e outros obstáculos existentes em áreas da casa.
No quarto, foram instaladas uma cama hospitalar motorizada, uma poltrona e equipamentos para banho e locomoção. A família também recebeu o empréstimo de uma cadeira de rodas motorizada.
Autorização para importação de medicamento
Uma nova janela de esperança se abriu para Lito Sousa em 4 de setembro, quando a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) anunciou a autorização da importação do medicamento experimental ALN-6457, desenvolvido pela Regeneron Pharmaceuticals.
De acordo com a autarquia, a decisão foi considerada de caráter excepcional, já que a farmacêutica não apresenta representante legal no país e o fármaco não possui registro comercial junto à Anvisa. Além disso, foi considerado que a doença apresenta caraterística de rápida progressão.
Morte de Lito
Nesta quinta-feira, 1º de outubro, Mila Seidl comunicou a morte do marido nas redes sociais. Em um comunicado oficial, a família afirmou que o velório acontecerá na manhã desta sexta-feira (2), em Santana, na Zona Norte de São Paulo. A despedida iniciará às 9h e encerrará às 12h.
As homenagens serão abertas ao público geral na Organização Militar Museu Aeroespacial Paulista (MAPA) localizado na Avenida Braz Leme, 2594, nas instalações do Parque de Material Aeronáutico de São Paulo (PAMA-SP), no Campo de Marte. Após o meio-dia, as cerimônias de despedida serão restritas a familiares e amigos próximos.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é descrita pelo Ministério da Saúde como uma doença priônica, rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal. O quadro clínico inicial é caracterizado por demência, com perda de memória e tremores, além de outros sinais e sintomas neurológicos e multifocais.
A doença está relacionada aos príons, partículas infecciosas formadas somente por proteínas e caracterizadas pela alta estabilidade e resistência a diversos processos físico-químicos.
Segundo a descrição do Ministério da Saúde com base na Organização Mundial da Saúde (OMS), um caso pode ser classificado como possível, provável ou definitivo, considerando sinais e sintomas, resultados de exames e histórico epidemiológico. A confirmação definitiva, porém, só pode ser realizada por meio de necropsia, com análise neuropatológica de fragmentos do cérebro e testes histopatológicos e/ou imuno-histoquímicos.
Com O Globo
