O deputado federal paraibano Ruy Carneiro (PSDB-PB) ressaltou a importância
da medida anunciada pelo SUS sobre a incorporação de 15 exames de
diagnóstico em doenças raras. O parlamentar que é um dos defensores da
garantia e dos direitos das pessoas com doenças raras, afirmou que a medida
vai possibilitar a melhoria da qualidade de vida de muitos brasileiros.
A portaria instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas
com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) foi assinada na última
quinta-feira (30). "A Paraíba conhece a luta do pequeno Patrick Teixeira e
sabe das dificuldades enfrentadas por sua família para garantir o seu
tratamento. Agora, com essa política do SUS, espero que todos as pessoas
com doenças raras no Brasil possam ter do governo a merecida atenção para o
tratamento", afirmou Ruy.
O SUS passará a ter uma política voltada às pessoas com doenças raras, como
ações previstas está a organização da rede de atendimento para diagnóstico
e tratamento das cerca de oito mil doenças raras existentes. Doença rara é
aquela que afeta até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil pessoas. Segundo
o Ministério da Saúde, entre 6% e 8% da população brasileiro têm alguma
doença rara.
Ascom
