Pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 terão garantida a medicação Spinraza pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O anúncio oficial foi feito ontem pelo Ministério da Saúde (MS) e a novidade vai beneficiar as famílias que não têm condições de arcar com o tratamento que é de alto custo. Embora não exista um número fechado de casos, já que a doença não é de notificação compulsória, a estimativa da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame) é de que o problema afete um a cada dez mil nascidos. A AME-PB, em Campina Grande, tem 32 pacientes cadastrados, dos quais quatro com o tipo 1 da doença.

“Para nós, é uma grande vitória. Essa incorporação, por ser para AME 1, mostra que o Brasil não está de fora da visão de outros países como Escócia, Franca, Austrália, que iniciam a incorporação pela mais grave, que é a 1, a que mais mata crianças hoje no mundo. A medicação é muito cara e de impacto orçamentário imenso. Por isso, começa pelo tipo mais grave”, declarou a presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga.

Porém, a preocupação não acaba com a inclusão do Spinraza. “A incorporação reforça o direito de receber o medicamento, mas em alguns casos, mesmo com alguns medicamentos incorporados pelo SUS, é preciso judicializar”, avaliou a presidente da Abrame. Ela acrescentou que, apesar de ainda haver esse risco, só o fato de que o tratamento é reconhecido e que foi incorporado pelo SUS é motivo de comemoração. “Em outras situações, quando houve consulta pública, o máximo de pessoas participando foram 7 mil. Já na luta pelo Spinraza, foram 37 mil participações”, destacou.

Segundo ela, assim como acontece com outras doenças cujo tratamento é de alto custo, o SUS tem conhecimento dos hospitais onde são atendidos os pacientes, e eles receberão a medicação nestas unidades. Sem dados oficiais. Na Paraíba, de acordo com a Abrame, não há uma estimativa correta em relação ao número de pacientes com AME. Segundo Fátima Braga, presidente da entidade, nem mesmo o próprio SUS ou o IBGE. “Não tem como saber o quantitativo de pessoas que têm a doença só do tipo 1. Na Paraíba, desse tipo, os pacientes ainda falecem muito”, observou.

 

 

Redação

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