O senador Cássio Cunha Lima (PSDB) recebeu nesta sexta-feira, em João Pessoa, uma comitiva da Associação Paraibana dos portadores de Mucopolissacaridose (Aspampspb) que está lutando juntamente com entidades de outros estados para que o Ministério da Saúde autorize as pesquisas com enzimas que proporcionará o tratamento adequado para pelo menos 600 pessoas que sofrem dessa deficiência metabólica em todo o país.

No comando da comitiva estava o jovem Patrick, portador da MPS, como é conhecida a Mucopolissacaridose que veio pedir pessoalmente ao senador o seu engajamento junto ao Governo Federal para que o tratamento seja agilizado. Ele estava acompanhado do seu pai, Everton e de Gláucia Karina que é mãe de outro portador de MPS.

Cássio disse que os portadores de MPS podem contar com o seu esforço para que o Ministério da Saúde reconheça os seus direitos e disse que já na próxima semana fará um requerimento no Senado Federal para ser encaminhado ao MS com o intuito de iniciar o trabalho de cobrança e também irá solicitar audiência ao Ministro da Saúde, Alexandre Padilha.

Segundo o senador é preciso que o estado brasileiro se posicione com mais eficiência nestas questões pois estas pessoas são portadores de enfermidades raras e que por isso mesmo as pesquisas não interessam tanto aos grandes laboratórios e cabe, portanto ao governo federal resolver de uma vez por todas esta lacuna nas pesquisas médicas e no caso da MPS se existe tratamento é preciso que as pessoas tenham facilitado o acesso a ele.

Os presentes à reunião agradeceram ao senador o seu engajamento nesta ação pelo tratamento da MPS e Cássio lembrou que ele foi eleito pelo povo paraibano justamente para ajudar as pessoas e que além de ser uma obrigação será com grande satisfação que ele se engaja nesta luta, “tenho dito e repetido que não me interessa fazer política que não seja para ajudar as pessoas”, concluiu.

Mucopolissacaridose

A Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG). Os sintomas da MPS variam de acordo com a idade do paciente, com o tipo de mucopolissacaridose e com a gravidade da doença de cada paciente.

O diagnóstico da mucopolissacaridose é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas.

O tratamento da mucopolissacaridose envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: médicos geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. Para um melhor tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.
 

 

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